Bolivia: 3 relatos de familias que usaron cannabis en niños con epilepsia o investigan

Padres de Cochabamba y La Paz tuvieron que viajar o gestionar el aceite del exterior. Otros aún no probaron, pero averiguan. El tabú, el temor por la calidad y la esperanza por una “puerta” abierta tras la autorización excepcional confluyen.



Tres familias bolivianas transitan por la experiencia de tener menores en el hogar con epilepsia crónica o refractaria.

Pasan por cócteles de fármacos con precios elevados, tratamientos desgastantes que no se tradujeron en mejoras, peor aún, devinieron en daños en otros órganos y la nueva necesidad de incluir más medicamentos. Se suman años de una suerte de “tours” por los consultorios de diferentes especialistas, con la ilusión de dar en la tecla acertada del diagnóstico y frenar, lo máximo posible la frecuencia de las convulsiones en sus pequeños.

Dos de ellas han recurrido al aceite de cannabis dentro del tratamiento de los niños pacientes. De hecho, una continúa haciéndolo porque asegura que los beneficios que mostró el infante fueron notorios. Otra investigó su consumo y siente interés por probarlo, del mismo modo que también averigua con relación a terapias alternativas. Sin embargo, es cauta y teme utilizarlo ante el riesgo de que las concentraciones del líquido puedan no ser las correctas.


Los padres de estas familias han tomado conocimiento de que, el 22 de noviembre de esta gestión, el Ministerio de Salud confirmó que la Agencia Estatal de Medicamentos (AGEMED) había autorizado, “de forma excepcional y exclusiva” el uso del aceite de cannabis, por tres meses, para la administración de una niña de 5 años con parálisis cerebral y discapacidad severa.

La Agencia, que emitió una resolución, permitió el uso bajo carácter “compasivo”, luego de que el médico chileno Pedro Musalem probara que la menor “mejoró notablemente la espasticidad y la calidad del sueño, así como el desempeño cotidiano”.

Enterados de ello, los papás consideran que el hecho es “histórico” y que se abre el camino hacia el debate sobre el cannabis medicinal y legal en Bolivia. Otros dos creen que la legislación y el tratamiento de una posible norma deben estar encaminados por científicos, puesto que hay varias aristas complejas en el escenario. A continuación, los relatos de los padres, pero con nombres ficticios.


“LA IDEA ES QUE NO CONVULSIONE”

Rafael, papá de Jazmín, cuenta que a la pequeña le diagnosticaron síndrome de West cuando solo tenía 6 meses. Ellos viven en Cochabamba. Él se asume como “pionero” en la investigación y administración del aceite en Bolivia.

Los primeros años fueron duros para la familia, pues los especialistas no podían dar con el tratamiento. Visitó distintos médicos y ninguno acertaba ante las convulsiones. De dicho cuadro, la niña pasó a tener epilepsia crónica, según narra Rafael. Tomaba hasta siete anticonvulsivos que, a la postre, le hicieron daño a otros órganos. Viajó a México, donde los médicos le recomendaron el aceite.

Luego, en Estados Unidos, lo consiguió mediante un familiar.

“Comencé con tres gotitas. Acá no tenían ni idea. Empecé a darle y comenzó a mejorar en muchos aspectos. Ella tenía episodios y lloraba por horas. No dormía, no comía”.

Dijo también que, con el tiempo, los remedios que tomaba no eran adecuados.

“Había dos que le producían convulsiones (…)”.

Los episodios regresaron, el aceite ya no le hacía mucho efecto, según explica, y suspendieron el uso. Luego, las convulsiones continuaron y retomaron con el producto.

Después, tuvieron que intervenir quirúrgicamente a la pequeña en México, a fin de que las convulsiones cesaran. Finalmente, estas no se repiten desde 2016. La niña ya no toma siete fármacos, sino dos. Además, Rafael asegura que ha continuado dándole el aceite con regularidad.

“Por la pandemia dejó de ir a su fisioterapia. Estaba casi caminando solita. No habla. La idea es que no convulsione. Mucho ha mejorado con este tipo de terapia”, dice.

Para él, el hecho de que la Agemed haya otorgado un permiso excepcional es “bárbaro” porque ya se está creando jurisprudencia.

“La Agemed va a abrir las puertas para otros papás que lo necesitamos. Esto es realmente un logro histórico. Hay mucha gente que conozco que se tiene que ir a tratar al extranjero porque acá no está permitido (…) Es la hora de agruparse”, señala.

Rafael advierte que todo lo relacionado con el cannabis en Bolivia es un “tema tabú”, pues “si dices que tienes dos o tres plantas, ya te ven como narcotraficante”.


“YA HAY PRECEDENTE”

Jacinto, un papá que radica en La Paz, relata que su hijo tiene 10 años y que padece epilepsia.

Dice que tuvo que viajar a la Argentina para probar el aceite de cannabis en su pequeño porque en Bolivia no está autorizado.

Ello sucedió “hace años” y, entonces, notó “mejoras”.

“Ya hay precedente con el Gobierno. A una familia le autorizó. Es más natural y efectivo, indican en otros países como Chile y Colombia”.

Describe que los fármacos que toma su hijo son “carísimos” y piensa que suelen ser fuertes a largo plazo.

“Que a las familias que tienen a alguien con epilepsia nos permitan el uso de este medicamento. Estamos viendo la posibilidad de pedir usar el cannabis para el tratamiento de nuestros hijos. Vamos a solicitar que nos permitan importar”.


“ESTIGMA”

Antonio Eid, un comunicador social que impulsó unas plataformas para apoyar a familias y socializar el uso del aceite de cannabis, pero que asegura que ya se encuentra desvinculado del tema, afirma que el permiso “excepcional” de la Agemed es histórico.

“Es un hito para los grupos de nuestro país que desde hace cerca de 10 años se vienen organizando en torno a flexibilizar o permitir que las leyes de Bolivia respalden, den un uso medicinal y terapéutico a esta planta. Lo que se pide no es nada que este fuera de la lógica, sino que los pacientes y familias puedan vivir con dignidad. En nuestro país todavía es para la sociedad civil, para el mismo Estado y la Policía un tabú. Se tiende a estigmatizar hasta el cannabis medicinal”.


“LEGISLACIÓN COHERENTE”

Tomás y Marcela viven en Cochabamba con su hija Teresa, una niña que toma tres medicamentos para controlar su epilepsia refractaria.

Ellos son cautos y no probaron con el aceite en su pequeña, pero han investigado, del mismo modo que lo hicieron con terapias alternativas.

Para Tomás, el camino hacia el tratamiento de una posible norma es sensible y debe asumirse correctamente con científicos a la cabeza. No se aventura a pedir que exista una ley ya mismo.

“Una legislación adecuada es necesaria, una que vaya a involucrar la fabricación y comercialización. Países adelantados de Europa y Estados Unidos incluso llevan años, pero igual el avance no es significativo”.

Cree importante que se tomen en cuenta varias aristas, como la certificación de laboratorios o el control de agricultores legalmente establecidos.

“Hay muchos escenarios en los cuales se tendría que trabajar para lograr una legislación coherente. Seguro que una legislación es necesaria, pero que no parta de políticos, sino de científicos”.

Mercedes, su esposa, entiende que “por temor” ante un producto alterado o falso no lo usaron.

“Sí nos hubiese gustado, pero al no tener la seguridad de lo que compramos, no hemos incursionado aún (…) también sabemos que es una buena alternativa el cannabis, en esta condición”.

Tomás hace una crítica a la dificultad que supone conseguir fármacos.

“Ninguno (medicamentos) de los que ha ido tomando fueron liberados en Bolivia para una importación directa. Debemos comprar con ayuda de amigos de Argentina, Chile y Brasil, y meterlos en los calcetines. Se debería liberar la importación”.

La Agemed se ampara en la Ley 913 de Lucha Contra el Tráfico Ilícito de Sustancias Controladas.

El artículo 18 refiere lo siguiente: “Las personas naturales o jurídicas deben registrarse y solicitar autorización previa a la instancia competente del Ministerio de Salud para la importación, exportación, comercialización o producción de sustancias controladas de uso medicinal, consignadas en las listas I, II, III y IV del anexo de la presente Ley, autorización que será otorgada mediante resolución administrativa de licencia previa”.

El cannabis, según recuerda la cartera de Salud, se encuentra dentro de la lista del anexo IV de la norma promulgada en 2017.


Fuente:

https://www.opinion.com.bo/articulo/cochabamba/cannabis-bolivia-3-relatos-familias-que-usaron-ninos-epilepsia-investigan/20211212221550846850.html

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